2012年3月21日 星期三

異位性皮膚炎---找路

去年冬天開始,妞突然發作異位性皮膚炎,讓她日夜不停地搔癢,原本堅持小朋友要睡自己的床的原則,也在看到血跡斑斑的床單被套後決定調整,讓她與一位大人同睡。見她不停地因身體劇癢而哭鬧,我們做了醫療上的妥協,使用小兒科醫生開的類固醇藥膏。一開始的成效卓著,到停藥後身體的反撲,讓我們不得已又開始了每週去外縣市求診之路。跟哥哥那時候是一樣的啊,只是生病的名稱不同。

和以往照顧氣喘的飯糰不同在於,妞妞一晚會起來至少三次,每次可以長達30分鐘到一小時。她會哭鬧,尖叫著「癢癢、癢癢…」,然後瘋狂地抓著全身各部位的皮膚。「媽媽幫我抓一抓、幫我抓抓…這裡、這裡、那裡、那裡,媽媽…好~~~~~」一邊抓住她的手,一邊要撫摩她的皮膚以降低搔癢的感覺,但是一下子腳板、一下子脖子、一下子手臂、一下子後背,她扭來扭去,哭得柔腸寸斷,我手忙腳亂地恨不得自己是隻章魚,也心疼她整夜的不眠。厚厚的乳液,一層一層地塗,施巴、舒特膚、艾芙美、理膚寶水、慕之廓恬、蜜蜂先生… 只要有人暗示可能有用的方法,我們全試了。即便三餐中藥調理、儘量有機飲食,效果仍以蝸速進行著。開始的第一個月,夫妻倆半夜輪值,以還堪用的體力負荷著,一月過後,我們又調整策略,改成一人負責一夜,這樣至少有一個人可以有充足的睡眠。但是,誰和妞妞輪班呢?

更令人沮喪的是,隨便帶妞走在路上,常會有白目的大嬸用看到馬路上出現一頭大象的高聲調喊:「唉~~喲,夭壽喔,皮膚那ㄟ安ㄋㄟ…」一開始還會解釋是異位性皮膚炎,接觸了幾次「年輕人就是不會照顧小孩」的明示暗示後,取而代之的是忿怒的情緒─ 你以為我喜歡自己的小孩這樣嗎?小孩受苦,當父母的會在旁邊額手稱慶什麼都不做嗎?沒能提出具建設性的解決方式,就給我閉上鳥嘴!

可惜,這股怨懟一直都沒能脫口而出,因為我知道講完自己也定會崩潰大哭…

四個月過去了,中藥的療效以緩步向上的趨勢行進著,但是飯糰媽跟妞妞爸在生理及心理上都到了臨界點。稍一不慎,白目的小朋友就很容易吃到排頭,夫妻之間也少了很多情感上的互動。漸漸地,飯糰和妞妞的黏膩不再甜蜜,而變成一種負擔,下了班的夜晚除了固定進行的家庭工作(清洗、整理等),飯糰媽非常渴望離開小朋友一下子,因為我知道,等睡眠時間一到,我們的戰爭才正要開始…

飯糰要我念故事書給他聽,我請他自己去遊戲室玩玩具;妞妞要媽媽抱抱,我說我有好多家事要做,沒有洗碗碗,明天上學就沒有餐盒可以用了…

我的身體逐漸地想遠離我的小寶貝們,但是頭腦卻清楚地明白這是一種自我保護的機制,如果再不想出一個方法,這會拖著大家一起沉淪。妞妞爸ㄍㄧㄥ著不說,我無從得知他是否跟我有一樣的困境,我想他一定跟我一樣地煎熬,只是他若不撐著,怎麼辦呢?

這陣子,我重讀了「希望教室」老ㄙㄨ的文章,裡面有招他應用在教學上的遊戲,叫做「優點大轟炸」,我想,這說不定可以帶著我找到一條出路…

小飯糰的優點:
1)    樂觀
很少看到像哥哥那麼樂觀的小孩,即使樂觀到讓人覺得神經過於大條到近乎 白目的等級,他還是我生活中那顆小太陽~
-在我因為上網打育兒文章,而打發他去遊戲室,忘了他才是我眼前要呵護的小寶貝,他會黏在我身上跟我說,「媽媽妳在寫作業喔,妳打電腦很辛苦耶~,我幫妳捏捏手」
-在我罰站他之後,他還是會來抱著我,掛著淚痕說,「媽媽 我下次不會了…」

2)    不屈不撓
-同一個問題可以問 N次:「媽媽妳在做什麼?」一直問、一直問…
-媽媽拒絕的事,就轉而問把拔,一直努力到成功得到他想要的結果為止。

3)    嘴巴甜滋滋
-把拔你好帥喔!
-馬麻妳今天好漂亮喔!
-馬麻妳煮飯好辛苦喔!真的好好吃耶!

4)    很好商量
飯糰不會執著於一件事,如果給他 option,他會視情況妥協
-「馬麻我要看巧虎。」
 「太晚了,不行。明天晚上早一點問我,提醒我好嗎?」
 「好吧…」

5)    超級小幫手
不論飯糰在哪裡、做什麼事,只要馬麻開口:
-「飯糰幫我拿衛生紙!」
-「飯糰幫妹妹開一下燈!」
-「飯糰拿這個去丟垃圾桶!」
他一定放下手邊的事,咚咚咚地跑來完成媽媽交待的任務。


妞妞的優點:
1)    吃藥當吃糖
中藥很難入口,對大人都是一種挑戰了,更何況是一個才兩歲半的小孩。可是她可以用那小小的手捧著淺碟,很豪氣地乾了其中的中藥糊,呼嚕呼嚕一陣,然後發出滿足的一聲「啊~」,好似剛剛喝完一杯瓊漿玉液。讓每個見證到這一幕的人都嘖嘖稱奇。

2)    早熟、舉一反N
-對於小朋友到賣場去想買,但是我們不想買給他們的時候,我都會冷冷地拋下一句:「你有錢嗎?」這句話往往能立即制止小朋友的吵鬧。後來幾次,哥哥跟把拔馬麻要某些商品,在我們還沒答腔之前,妞妞就立即回哥哥一句:「那你有錢嗎?」把旁邊的大人都笑翻了…
-一向要求小朋友要把大人放在他們碗中的食物都吃完,如果遇到她不想吃的,她會抬起小臉問我:「那我吃完 皮膚就會變漂亮了,對不對?」
真是個早熟到令人心疼的小人兒。

3)    氣蓋山河
我最喜歡看妞兇她把拔的樣子:
「你幹嘛xxxx 啦,你是聽不懂喔?」
字字鏗鏘有力,一手叉腰,一手指著妞妞爸,呈傳說中的 茶壺狀,雙眉緊蹙,腳還不忘跺一下地…
我們很想要嚴肅糾正,但…真的太好笑了。也好,多一個人幫我管老公!

4)    嚴以律己
-才剛開始學會在小尿盆上解尿,就不准自己尿在尿布上,然後會因為害怕破功,一直跑廁所、一直跑廁所
-隨著年紀漸長,她開始不讓自己放聲大哭,因為那是小 baby 才做的事,所以她開始把臉別過去,掩面啜泣… (這是誰教的啊?)


我要把飯糰妞妞的優點印出來,隨時複習,讓它時不時地帶著我疲憊的心回到小寶貝的身邊…




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